La Retinosis Pigmentaria no es una sola enfermedad, sino un conjunto de desórdenes genéticos que afectan a la retina, esa fina capa de tejido en la parte posterior del ojo que actúa como la película de una cámara, capturando la luz y transformándola en la imagen que nuestro cerebro interpreta. Es ahí, en esa delicada pantalla, donde la Retinosis Pigmentaria comienza su lento y progresivo camino.Imaginen por un momento una fotografía. Al principio, los bordes se oscurecen, como si la imagen se viera a través de un túnel. Los detalles periféricos se desvanecen, pero el centro permanece nítido. Así suele empezar. Es la pérdida de la visión periférica, la que nos permite orientarnos en el espacio, evitar obstáculos, percibir el movimiento a nuestro alrededor. El mundo se va cerrando, poco a poco, en un cono cada vez más estrecho.Con el tiempo, ese cono central también puede comenzar a desdibujarse. La nitidez se esfuma, los colores palidecen y la luz, especialmente en la oscuridad, se convierte en un desafío. La ceguera nocturna es uno de los primeros y más característicos síntomas. Lo que para muchos es un simple apagar la luz, para una persona con Retinosis Pigmentaria puede significar adentrarse en una profunda incertidumbre.Pero este día no es solo para hablar de síntomas y de limitaciones. Es, sobre todo, un día para hablar de esperanza. De la esperanza que nace de la resiliencia de quienes conviven con esta condición. Personas que aprenden a leer el mundo con otros sentidos, que desarrollan una memoria espacial extraordinaria, que encuentran fortalezas donde otros solo verían barreras. Son ejemplos de que la visión no reside únicamente en los ojos, sino en la determinación del espíritu humano.Este día es también un reconocimiento a la ciencia. A los investigadores, oftalmólogos y genetistas que dedican sus vidas a descifrar los complejos mecanismos de esta enfermedad. Cada estudio, cada avance en terapia génica, en implantes retinales o en tratamientos de neuroprotección, es un rayo de luz en esa penumbra. Son ellos quienes trabajan incansablemente para transformar el no hay cura en un aún no.Y por supuesto, es un día para agradecer a las familias y a las asociaciones de pacientes. Ellos son el bastón invisible que guía, la mano que acompaña, la voz que defiende y apoya. Son la red que amortigua la caída y el motor que impulsa hacia adelante.El Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria es, en esencia, una llamada a la acción. Una invitación a sensibilizarnos, a comprender, a apoyar. A mirar a nuestro alrededor con empatía y a preguntarnos cómo podemos contribuir. Ya sea mediante la divulgación, la participación en eventos solidarios o simplemente ofreciendo nuestra ayuda a quien pueda necesitarla.Porque al final, la lucha contra la Retinosis Pigmentaria no es solo la lucha por recuperar la vista. Es la lucha por mantener la dignidad, la independencia y la calidad de vida. Es la certeza de que, mientras haya curiosidad científica, coraje personal y solidaridad, la luz al final del túnel, esa misma que se desvanece para algunos, brillará cada vez con más fuerza para iluminar el camino hacia un futuro donde ver, sea un derecho para todos.
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