Amigos, hoy nos reunimos con un propósito que toca las fibras más profundas de la solidaridad humana. Hoy alzamos la voz por quienes enfrentan cada día una batalla silenciosa, una batalla contra su propio cuerpo. Hoy es el Día Internacional de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cintura.Imaginen por un momento. Imaginen que los músculos que les permiten levantarse de una silla, subir un escalón, abrazar a un ser querido, comienzan a debilitarse. Lentamente, sin aviso, sin pausa. Eso es la Distrofia Muscular de Cintura. No es una sola enfermedad, sino un grupo de trastornos genéticos que atacan de manera selectiva los músculos de las caderas y los hombros. La cintura pélvica y la cintura escapular, los cimientos de nuestro movimiento, se ven progresivamente afectados.Para muchas personas en el mundo, esta no es una imagen hipotética. Es su realidad. Es el desafío de planear un día sabiendo que la fuerza no es algo que puedan dar por sentado. Es la frustración de ver cómo acciones que antes eran simples se convierten en obstáculos monumentales. Pero detrás de ese diagnóstico hay algo que la debilidad muscular no puede tocar: la fortaleza del espíritu humano.Concienciación. Esa es la palabra clave hoy. Concienciación para entender que estas distrofias son hereditarias, que se transmiten de padres a hijos, y que conocer su origen genético es el primer paso para avanzar. Concienciación para romper el aislamiento que a menudo rodea a las enfermedades raras. Porque cuando algo es poco común, el conocimiento escasea, y la incomprensión crece.Necesitamos ser conscientes de la urgencia de la investigación científica. Cada avance en un laboratorio, cada estudio clínico, es un rayo de esperanza. Es la posibilidad de encontrar tratamientos que ralenticen la progresión, de desarrollar terapias que mejoren la calidad de vida, y quizás, algún día, de hallar una cura. La ciencia necesita recursos, necesita apoyo, necesita que hablemos de esto.Pero la conciencia no solo se trata de la ciencia. Se trata de la vida diaria. Se trata de construir una sociedad más accesible, donde las barreras arquitectónicas no limiten los sueños. Se trata de fomentar la inclusión en nuestras escuelas, en nuestros trabajos, en nuestras comunidades. De mirar más allá de la silla de ruedas y ver a la persona, con sus talentos, sus capacidades y sus aspiraciones.Hoy honramos la resiliencia de los pacientes. Honramos la dedicación incansable de sus familias y cuidadores, cuyo amor es un pilar inquebrantable. Honramos a los médicos, fisioterapeutas e investigadores que dedican sus vidas a esta causa.Este día es un recordatorio. Un recordatorio de que la verdadera fuerza no se mide solo en la capacidad física, sino en el coraje para enfrentar cada amanecer, en la determinación de vivir una vida plena a pesar de los desafíos, y en la comunidad que se une para apoyar, para alzar la voz y para decir: no estás solo.Alcemos nuestra voz hoy para que el mañana sea más brillante. Para que la conciencia se convierta en comprensión, la comprensión en acción, y la acción en esperanza. Por una vida con más movimiento, más libertad y más futuro para todos los afectados por la Distrofia Muscular de Cintura.
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